Are you over 18 and want to see adult content?
More Annotations
A complete backup of engageaccount.com
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of sunnysidesun.com
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of countingdownto.com
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of amitriptyline.recipes
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of bellanailsandmore.com
Are you over 18 and want to see adult content?
Favourite Annotations
A complete backup of greenandgrowing.org
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of manhattandeclaration.org
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of thehandmadehome.net
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of onyxdomotique.com
Are you over 18 and want to see adult content?
Text
PAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressCE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR) TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl .TALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care COMUNICATE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress ALIMENTE, DIETA SI SUPLIMENTE Alimente, Dieta si Suplimente. PacienÅ£ii cu talasemie majoră pot avea în general o alimentaÅ£ie echilibrată, însă este de preferat ca aceÅŸtia să adopte o dieta sanatoasă ÅŸi bogată în mancaruri hranitoare. Cea mai cunoscută cauză ce duce la apariÅ£ia multor complicaÅ£ii (probleme hepatice, cardiace, etc) este supraincarcareacu
17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor si ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressCE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR) TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl .TALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care COMUNICATE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress ALIMENTE, DIETA SI SUPLIMENTE Alimente, Dieta si Suplimente. PacienÅ£ii cu talasemie majoră pot avea în general o alimentaÅ£ie echilibrată, însă este de preferat ca aceÅŸtia să adopte o dieta sanatoasă ÅŸi bogată în mancaruri hranitoare. Cea mai cunoscută cauză ce duce la apariÅ£ia multor complicaÅ£ii (probleme hepatice, cardiace, etc) este supraincarcareacu
17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor siTALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale NOUTATI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Primul transplant medular la un copil cu beta-talasemie majoră, efectuat la Institutul Clinic Fundeni, este o reuşită Medicii dinDepartamentul de
TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. 8 MAI 2012 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Printre drepturile noastre se numara si cel la tratament adecvat, astfel incercam o colaborare mai buna cu centrele regionale de transfuzie, in special cele ce trimit o cantitate semnificativa deunitati de sange.
8 MAI 2011 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
ÃŽn acest an AsociaÅ£ia Persoanelor cu Talasemie Majoră organizează Duminică 8 mai 2011, între orele 12:00-14:00 în Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Åžincai) un eveniment public de informare ÅŸi conÅŸtientizare a populaÅ£iei privind Talasemia Majoră. WORKSHOP NATIONAL DE TALASEMIE 2012 In perioada 13-14 octombrie a avut loc la Sinaia cel de-al treilea workshop national de talasemie majora. Evenimentul s-a desfasurat pe parcursul a doua zile, astfel pacietentii cu talasemie majora au profitat de prezenta a numerosi medici specialisti( hematologie, endocrionologie, genetica moleculara, psihologie) ce au sustinut prezentari in cadrul workshopului pentru a le adresa intrebari ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressCE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR) TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
ÃŽncepând cu data de 01.05. 2011 AsociaÅ£ia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a AlianÅ£ei NaÅ£ionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienÅ£ilor cu boli rare din România. O SPERANŢĂ ÃŽN TALASEMIA MAJORÄ‚ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. 17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor si ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressCE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR) TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. 17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor si TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressTALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . OBIECTIVE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora isi popune: Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu talasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil; TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. COMUNICAT C.O.P.A.C. Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) consideră că anunţul făcut de Ministrul Finanţelor cu privire la bugetul sănătăţii este o jignire adusă sistemului sanitar şi întregii ţări. WORKSHOP NATIONAL DE TALASEMIE 2012 In perioada 13-14 octombrie a avut loc la Sinaia cel de-al treilea workshop national de talasemie majora. Evenimentul s-a desfasurat pe parcursul a doua zile, astfel pacietentii cu talasemie majora au profitat de prezenta a numerosi medici specialisti( hematologie, endocrionologie, genetica moleculara, psihologie) ce au sustinut prezentari in cadrul workshopului pentru a le adresa intrebari 8 MAI 2012 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Printre drepturile noastre se numara si cel la tratament adecvat, astfel incercam o colaborare mai buna cu centrele regionale de transfuzie, in special cele ce trimit o cantitate semnificativa deunitati de sange.
ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressCE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR) TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
ÃŽncepând cu data de 01.05. 2011 AsociaÅ£ia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a AlianÅ£ei NaÅ£ionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienÅ£ilor cu boli rare din România. O SPERANŢĂ ÃŽN TALASEMIA MAJORÄ‚ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. 17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor si ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressCE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR) TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. 17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor si TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPressTALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . OBIECTIVE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora isi popune: Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu talasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil; TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. 8 MAI 2013 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
În prezent, în România trăiesc 240 de pacienţi cu talasemie majoră din România, cu vârste cuprinse între câteva luni şi 49 de ani. Cei mai mulţi dintre pacienţi sunt din Bucureşti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanţa şi Olt. 8 MAI 2012 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Printre drepturile noastre se numara si cel la tratament adecvat, astfel incercam o colaborare mai buna cu centrele regionale de transfuzie, in special cele ce trimit o cantitate semnificativa deunitati de sange.
WORKSHOP NATIONAL DE TALASEMIE 2012 In perioada 13-14 octombrie a avut loc la Sinaia cel de-al treilea workshop national de talasemie majora. Evenimentul s-a desfasurat pe parcursul a doua zile, astfel pacietentii cu talasemie majora au profitat de prezenta a numerosi medici specialisti( hematologie, endocrionologie, genetica moleculara, psihologie) ce au sustinut prezentari in cadrul workshopului pentru a le adresa intrebari ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR)CE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina.TALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care COMUNICATE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress ALIMENTE, DIETA SI SUPLIMENTE Alimente, Dieta si Suplimente. PacienÅ£ii cu talasemie majoră pot avea în general o alimentaÅ£ie echilibrată, însă este de preferat ca aceÅŸtia să adopte o dieta sanatoasă ÅŸi bogată în mancaruri hranitoare. Cea mai cunoscută cauză ce duce la apariÅ£ia multor complicaÅ£ii (probleme hepatice, cardiace, etc) este supraincarcareacu
TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR)CE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina.TALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care COMUNICATE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress ALIMENTE, DIETA SI SUPLIMENTE Alimente, Dieta si Suplimente. PacienÅ£ii cu talasemie majoră pot avea în general o alimentaÅ£ie echilibrată, însă este de preferat ca aceÅŸtia să adopte o dieta sanatoasă ÅŸi bogată în mancaruri hranitoare. Cea mai cunoscută cauză ce duce la apariÅ£ia multor complicaÅ£ii (probleme hepatice, cardiace, etc) este supraincarcareacu
TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
OBIECTIVE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora isi popune: Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu talasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil; LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. 8 MAI 2012 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Printre drepturile noastre se numara si cel la tratament adecvat, astfel incercam o colaborare mai buna cu centrele regionale de transfuzie, in special cele ce trimit o cantitate semnificativa deunitati de sange.
17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor 8 MAI 2011 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
În acest an Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră organizează Duminică 8 mai 2011, între orele 12:00-14:00 în Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Şincai) un eveniment public de informare şi conştientizare a populaţiei privind Talasemia Majoră. 8 MAI 2014 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
8 Mai Ziua Internationala a Talasemiei Anual, cu ocazia zilei de 8 mai, data la care este sărbătorită Ziua InternaÅ£ională a Talasemiei, AsociaÅ£ia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) încearcă să crească nivelul de informare ÅŸi conÅŸtientizare asupra acestei boli mai puÅ£in cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale cât ÅŸi a celor sociale. ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR)CE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina.TALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care COMUNICATE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress ALIMENTE, DIETA SI SUPLIMENTE Alimente, Dieta si Suplimente. PacienÅ£ii cu talasemie majoră pot avea în general o alimentaÅ£ie echilibrată, însă este de preferat ca aceÅŸtia să adopte o dieta sanatoasă ÅŸi bogată în mancaruri hranitoare. Cea mai cunoscută cauză ce duce la apariÅ£ia multor complicaÅ£ii (probleme hepatice, cardiace, etc) este supraincarcareacu
TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA © 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress CONTACT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Informatii bancare: Beneficiar: Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora Cont : RO 37 RNCB 0067009715090001 Codul SWIFT: RNCBROBU Adresa bancii: Banca Comerciala Romana (BCR)CE ESTE TALASEMIA
Ce este Talasemia. Talasemiile reprezinta o familie de afectiuni genetice in care scaderea productiei de hemoglobina normala este determinate de blocarea partiala sau totala a sintezei unuia din lanturile polipetidice ale globinei. Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina.TALASEMIA MINORA
Talasemia majora ( Anemia Cooley ) – talasemie homozigota este asociata cu o anemie hemolitica exterm de severa dependenta de transfuzii cronice de sange pe toata durata vietii. Aceasta se manifesta in primele luni sau primii ani de viata printr-o amenie severa, paloare tegumentara, dezvoltare statura-ponderala deficitara, hepatosplenomegalie. TRATAMENT – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Tratament. Transfuzia de sange reprezinta tratamentul de baza in thalasemia majora, regimul transfuzional incepand in primii ani de viata, de la diagnosticare, si se efectueaza la intervale regulate de 2-6 saptamani cu concentrat eritrocitar delencocitat pentru mentinerea hemoglobinei (Hb) pretransfugionale la valori de 8 – 9 g / dl . CE STITI DESPRE TALASEMIE Ce stiti despre Talasemie. Istoricul hemoglobinopatiilor este marcat de doua date memorabile: anul 1925 in care Dr. William Cooley a descris pentru prima data o forma de anemie severa , cu debut timpuriu in viata, asociata cu splenomegalie si modificarea maduvei hematogene – ulterior denumita – Anemie Cooley- si anul 1949, in care COMUNICATE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress ALIMENTE, DIETA SI SUPLIMENTE Alimente, Dieta si Suplimente. PacienÅ£ii cu talasemie majoră pot avea în general o alimentaÅ£ie echilibrată, însă este de preferat ca aceÅŸtia să adopte o dieta sanatoasă ÅŸi bogată în mancaruri hranitoare. Cea mai cunoscută cauză ce duce la apariÅ£ia multor complicaÅ£ii (probleme hepatice, cardiace, etc) este supraincarcareacu
TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale TALASEMIA – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
© 2021 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora. Powered by Pinboard Theme and WordPressPinboard Theme and WordPress TERAPIA TRANSFUZIONALA IN TALASEMIE Terapia Transfuzionala in Talasemie. Managementul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare sustinuta. Tinta terapiei transfuzionale este de a corecta anemia si de a mentine un nivel al Hemoglobinei suficient pentru a supresa eritropoieza secundara. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamanireduc
OBIECTIVE – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora isi popune: Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastare a copiilor, adolescentilor si adultilor cu talasemie majora, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil; LINK-URI – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORATRANSLATE THISPAGE
Ministerul Sanatatii; Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale http://Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale O SPERANŢĂ ÎN TALASEMIA MAJORĂ 8 Mai 2014. 8 Mai 2013. 8 Mai 2012. 8 Mai 2011. Comunicate. O speranţă în talasemia majoră. 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor. Comunicat C.O.P.A.C. A..P.T.M. MEMBRĂ A ALIANŢEI NAŢIONALE DE BOLI RARE …TRANSLATETHIS PAGE
Începând cu data de 01.05. 2011 Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră a devenit membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România. Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România. 8 MAI 2012 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
Printre drepturile noastre se numara si cel la tratament adecvat, astfel incercam o colaborare mai buna cu centrele regionale de transfuzie, in special cele ce trimit o cantitate semnificativa deunitati de sange.
17 ONG-URI CER MINISTRULUI SANATATII SA PERMITA …TRANSLATE THIS PAGE Persoane fizice si reprezentantii ai 17 ONG-uri, inclusiv ale pacientilor, solicita Ministrului Sanatatii, Nicolae Banicioiu, completarea de urgenta a normelor de aplicare a Legii privind drepturile pacientilor astfel incat sa se permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor 8 MAI 2011 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
În acest an Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră organizează Duminică 8 mai 2011, între orele 12:00-14:00 în Parcul Tineretului (intrarea dinspre bd. Gh. Şincai) un eveniment public de informare şi conştientizare a populaţiei privind Talasemia Majoră. 8 MAI 2014 – ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE …TRANSLATE THISPAGE
8 Mai Ziua Internationala a Talasemiei Anual, cu ocazia zilei de 8 mai, data la care este sărbătorită Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) încearcă să crească nivelul de informare şi conştientizare asupra acestei boli mai puţin cunoscute, atât asupra aspectelor ei medicale cât şi a celor sociale. Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora Show Navigation Hide Navigation* Home
* Talasemia
* Ce stiti despre Talasemie* Ce este Talasemia
* Terapia Transfuzionala in Talasemie* Tratament
* Talasemia Minora
* Alimente, Dieta si Suplimente* Evenimente
* Workshop National de Talasemie 2012* How To Web About
* 8 Mai 2014
* 8 Mai 2013
* 8 Mai 2012
* 8 Mai 2011
* Comunicate
* O speranţă în talasemia majoră * 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor * Comunicat C.O.P.A.C.* Formulare
* Despre noi
* Statut A.P.T.M.
* Obiective
* A.P.T.M. membrã EURORDIS * A..P.T.M. membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România* Contact
* Link-uri
HOME
ONE RESPONSE TO "HOME"*
Radu says:
4th September 2016 at 8:22 pm Doamna 46ani am Talasemie.As dori mai multe informatii. Va multumesc.Reply
LEAVE A REPLY CANCEL REPLY Your email address will not be published. Required fields are marked *Comment
Name *
Email *
Website
NEWS
* O speranţă în talasemia majoră * Comunicat C.O.P.A.C.* Home
* Talasemia
* Ce stiti despre Talasemie* Ce este Talasemia
* Terapia Transfuzionala in Talasemie* Tratament
* Talasemia Minora
* Alimente, Dieta si Suplimente* Evenimente
* Workshop National de Talasemie 2012* How To Web About
* 8 Mai 2014
* 8 Mai 2013
* 8 Mai 2012
* 8 Mai 2011
* Comunicate
* O speranţă în talasemia majoră * 17 ONG-uri cer ministrului Sanatatii sa permita accesul la foaia medicala de observatie a pacientilor * Comunicat C.O.P.A.C.* Formulare
* Despre noi
* Statut A.P.T.M.
* Obiective
* A.P.T.M. membrã EURORDIS * A..P.T.M. membră a Alianţei Naţionale de Boli Rare România* Contact
* Link-uri
© 2020 Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora Powered by Pinboard Themeand WordPress
Details
Copyright © 2024 ArchiveBay.com. All rights reserved. Terms of Use | Privacy Policy | DMCA | 2021 | Feedback | Advertising | RSS 2.0