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disease.
WHAT WE DO - NCL-STIFTUNG Since 2002 we have been investigating the field of NCL research.We want to understand what causes this fatal disease.Our ambitious aim is to develop a therapy in order to be able to cure NCL.Therefore, the € 50,000 NCL research award is awarded each year to projects that contribute to curing NCL.Furthermore we fund scholarships with ourdonations.
ABOUT NCL - NCL-STIFTUNG The juvenile form of NCL is caused by a defect in genetic material, which is a recessive gene.The affected gene lies on chromosome 16.This genetic mutation leads to fat-like material collecting in the nerve cells because the natural metabolising protein is defective. The cells cannot clean themselves of pollutants caused by energy production, become dirty, and later die.GRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt. WIRPACKENDAS-CHALLENGE Also: packt eure alten Handys (ohne Akkus!), leere Druckerpatronen, alten Schmuck, Zahngold, ausländische und alte Scheine und Münzen oder Kupfergeld in einen Karton oder wattierten Umschlag und verschickt es. Wichtig ist hierbei ein Zettel, auf dem „NCL-Stiftung“ oder „Kinderdemenz“ steht, damit der Erlös an die NCL-Stiftung geht.KUNSTAUKTION
Unsere 2. Kunstauktion "LebensKünstler" in Jensens Lagerhaus findet am 20. Oktober 2021 statt! Unsere 1. jährliche Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ fand vom 10. Februar bis 9. März 2021 virtuell statt. Renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland haben uns ihre Werke zur Verfügung gestellt, um sie für den guten Zweck versteigern zu lassen. 22 Werke standen imKINDERDEMENZ NCL
Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden.KONTAKTDATEN
Finden Sie hier die Kontaktdaten der NCL-Stiftung mit Kontaktformular und Anfahrtsbeschreibung, außerdem aktuell vakante Praktiktikumsplätze.DIE KRANKHEIT
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Sie wird rezessiv vererbt. Der Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln: Das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein, das sogenannte CLN3-Protein, FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
WHAT WE DO - NCL-STIFTUNG Since 2002 we have been investigating the field of NCL research.We want to understand what causes this fatal disease.Our ambitious aim is to develop a therapy in order to be able to cure NCL.Therefore, the € 50,000 NCL research award is awarded each year to projects that contribute to curing NCL.Furthermore we fund scholarships with ourdonations.
ABOUT NCL - NCL-STIFTUNG The juvenile form of NCL is caused by a defect in genetic material, which is a recessive gene.The affected gene lies on chromosome 16.This genetic mutation leads to fat-like material collecting in the nerve cells because the natural metabolising protein is defective. The cells cannot clean themselves of pollutants caused by energy production, become dirty, and later die.GRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt. WIRPACKENDAS-CHALLENGE Also: packt eure alten Handys (ohne Akkus!), leere Druckerpatronen, alten Schmuck, Zahngold, ausländische und alte Scheine und Münzen oder Kupfergeld in einen Karton oder wattierten Umschlag und verschickt es. Wichtig ist hierbei ein Zettel, auf dem „NCL-Stiftung“ oder „Kinderdemenz“ steht, damit der Erlös an die NCL-Stiftung geht.KUNSTAUKTION
Unsere 2. Kunstauktion "LebensKünstler" in Jensens Lagerhaus findet am 20. Oktober 2021 statt! Unsere 1. jährliche Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ fand vom 10. Februar bis 9. März 2021 virtuell statt. Renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland haben uns ihre Werke zur Verfügung gestellt, um sie für den guten Zweck versteigern zu lassen. 22 Werke standen imKINDERDEMENZ NCL
Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden.KONTAKTDATEN
Finden Sie hier die Kontaktdaten der NCL-Stiftung mit Kontaktformular und Anfahrtsbeschreibung, außerdem aktuell vakante Praktiktikumsplätze.DIE KRANKHEIT
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Sie wird rezessiv vererbt. Der Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln: Das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein, das sogenannte CLN3-Protein, UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. beiGRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt.KONTAKTDATEN
Finden Sie hier die Kontaktdaten der NCL-Stiftung mit Kontaktformular und Anfahrtsbeschreibung, außerdem aktuell vakante Praktiktikumsplätze. UNTERSTÜTZER UND TEAM Die NCL-Stiftung besteht aus einem kleinen Team mit Sitz in Hamburg. Unterstützung erfolgt durch den Stiftungsrat, den wissenschaftlichen Beirat, promintente Botschafter sowie viele Unterstützer, Sponsoren und ehrenamtliche Helfer. JOBS - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Ein freiwilliges Praktikum zur Berufsorientierung ist mit einer 3-monatigen Laufzeit möglich. Wenn Du Interesse an einem vielseitigen Praktikum mit gemeinnützigem Hintergrund hast, sende bitte Deine vollständigen Unterlagen mit dem gewünschten Starttermin als pdf-Datei per E-Mail an frank.stehr@ncl-stiftung.de.LEBEN MIT NCL
Mobilität und Sprachvermögen gingen verloren. Da Nina die Sondennahrung nicht vertrug, begannen ihre Eltern normales Essen einfach zu pürieren, was ihr sehr gut bekam. Mit 26 Jahren ist Nina verstorben. Der Spiegel (Nr. 24, Juni 2015) berichtet ausführlich über Finns Familie und das Leben mit der Krankheit NCL. VERTRAUEN - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Wir, die NCL-Stiftung, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Homepage stellen und diese aktuell halten. SPENDEN - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Das Spendenformular für Spenden an die NCL-Stiftung. Die NCL-Stiftung ist als gemeinnützige Organisation von der Körperschaftsteuer befreit (Steuernummer 17/426/02598). UMWELTBOX - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE josephine.rath@ncl-stiftung.de, Telefon 040 69 666 7422. Die Umweltbox wird an Ihre Wunschadresse geliefert. Sammeln von Originalpatronen, -kartuschen und -toner (leer oder auch halbvoll) Abholung der Box beantragen bei Herrn Ansgar Thiele von der Umweltbox: Mobil 0163 1221045 oder per E-Mail unter ansgar.thiele@umweltbox.de.FORSCHUNGSSTAND
Auch die Indikations-übergreifende Forschung ist ein zentrales Anliegen der NCL-Stiftung: Ein vertieftes Verständnis der zellspezifischen Krankheitsmechanismen bei der Kinderdemenz kann dazu beitragen, neue Zielstrukturen für eine Therapie zu identifizieren, die auch bei anderen häufig vorkommenden neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer-Demenz oder Frontotemporaler Demenzrelevant sind.
FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
WHAT WE DO - NCL-STIFTUNG Since 2002 we have been investigating the field of NCL research.We want to understand what causes this fatal disease.Our ambitious aim is to develop a therapy in order to be able to cure NCL.Therefore, the € 50,000 NCL research award is awarded each year to projects that contribute to curing NCL.Furthermore we fund scholarships with ourdonations.
UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. beiGRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt. WIRPACKENDAS-CHALLENGE Also: packt eure alten Handys (ohne Akkus!), leere Druckerpatronen, alten Schmuck, Zahngold, ausländische und alte Scheine und Münzen oder Kupfergeld in einen Karton oder wattierten Umschlag und verschickt es. Wichtig ist hierbei ein Zettel, auf dem „NCL-Stiftung“ oder „Kinderdemenz“ steht, damit der Erlös an die NCL-Stiftung geht.DIE KRANKHEIT
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Sie wird rezessiv vererbt. Der Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln: Das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein, das sogenannte CLN3-Protein,KINDERDEMENZ NCL
Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. SPENDEN - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Das Spendenformular für Spenden an die NCL-Stiftung. Die NCL-Stiftung ist als gemeinnützige Organisation von der Körperschaftsteuer befreit (Steuernummer 17/426/02598). UMWELTBOX - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE josephine.rath@ncl-stiftung.de, Telefon 040 69 666 7422. Die Umweltbox wird an Ihre Wunschadresse geliefert. Sammeln von Originalpatronen, -kartuschen und -toner (leer oder auch halbvoll) Abholung der Box beantragen bei Herrn Ansgar Thiele von der Umweltbox: Mobil 0163 1221045 oder per E-Mail unter ansgar.thiele@umweltbox.de. FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
WHAT WE DO - NCL-STIFTUNG Since 2002 we have been investigating the field of NCL research.We want to understand what causes this fatal disease.Our ambitious aim is to develop a therapy in order to be able to cure NCL.Therefore, the € 50,000 NCL research award is awarded each year to projects that contribute to curing NCL.Furthermore we fund scholarships with ourdonations.
UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. beiGRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt. WIRPACKENDAS-CHALLENGE Also: packt eure alten Handys (ohne Akkus!), leere Druckerpatronen, alten Schmuck, Zahngold, ausländische und alte Scheine und Münzen oder Kupfergeld in einen Karton oder wattierten Umschlag und verschickt es. Wichtig ist hierbei ein Zettel, auf dem „NCL-Stiftung“ oder „Kinderdemenz“ steht, damit der Erlös an die NCL-Stiftung geht.DIE KRANKHEIT
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Sie wird rezessiv vererbt. Der Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln: Das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein, das sogenannte CLN3-Protein,KINDERDEMENZ NCL
Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. SPENDEN - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Das Spendenformular für Spenden an die NCL-Stiftung. Die NCL-Stiftung ist als gemeinnützige Organisation von der Körperschaftsteuer befreit (Steuernummer 17/426/02598). UMWELTBOX - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE josephine.rath@ncl-stiftung.de, Telefon 040 69 666 7422. Die Umweltbox wird an Ihre Wunschadresse geliefert. Sammeln von Originalpatronen, -kartuschen und -toner (leer oder auch halbvoll) Abholung der Box beantragen bei Herrn Ansgar Thiele von der Umweltbox: Mobil 0163 1221045 oder per E-Mail unter ansgar.thiele@umweltbox.de. ABOUT NCL - NCL-STIFTUNG The juvenile form of NCL is caused by a defect in genetic material, which is a recessive gene.The affected gene lies on chromosome 16.This genetic mutation leads to fat-like material collecting in the nerve cells because the natural metabolising protein is defective. The cells cannot clean themselves of pollutants caused by energy production, become dirty, and later die. WHO WE ARE - NCL-STIFTUNG Back in 2002/2003 the founding of the NCL Foundation was the national service project of Round Table Germany and some tables still support us. The NCL Foundation is the largest single sponsor of scholarships in this field and connects research worldwide. On 1st October 2015, Dr. Frank Husemann was awarded the Federal Cross of Merit for his UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. bei TÄTIGKEITSFELD DER NCL-STIFTUNG Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dies wird durch Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten und -kooperationen vorangetrieben. Dazu leistet sie Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit. UNTERSTÃœTZER UND TEAM Die NCL-Stiftung besteht aus einem kleinen Team mit Sitz in Hamburg. Unterstützung erfolgt durch den Stiftungsrat, den wissenschaftlichen Beirat, promintente Botschafter sowie viele Unterstützer, Sponsoren und ehrenamtliche Helfer. JOBS - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Ein freiwilliges Praktikum zur Berufsorientierung ist mit einer 3-monatigen Laufzeit möglich. Wenn Du Interesse an einem vielseitigen Praktikum mit gemeinnützigem Hintergrund hast, sende bitte Deine vollständigen Unterlagen mit dem gewünschten Starttermin als pdf-Datei per E-Mail an frank.stehr@ncl-stiftung.de.LEBEN MIT NCL
Mobilität und Sprachvermögen gingen verloren. Da Nina die Sondennahrung nicht vertrug, begannen ihre Eltern normales Essen einfach zu pürieren, was ihr sehr gut bekam. Mit 26 Jahren ist Nina verstorben. Der Spiegel (Nr. 24, Juni 2015) berichtet ausführlich über Finns Familie und das Leben mit der Krankheit NCL. UMWELTBOX - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE josephine.rath@ncl-stiftung.de, Telefon 040 69 666 7422. Die Umweltbox wird an Ihre Wunschadresse geliefert. Sammeln von Originalpatronen, -kartuschen und -toner (leer oder auch halbvoll) Abholung der Box beantragen bei Herrn Ansgar Thiele von der Umweltbox: Mobil 0163 1221045 oder per E-Mail unter ansgar.thiele@umweltbox.de. FORSCHUNGSFÖRDERUNG Daniela wird in Kooperation mit Evotec testen, welche von 2.000 potentiellen Wirkstoffen den Zustand der kranken NCL-Nervenzellen verbessern können. Evotec ist aufgrund der Infrastruktur und langjährigen Expertise der ideale Partner, um diese Projekt durchzuführen. Betreuer: Dr. Guido Hermey, UKE, Hamburg Förderer: Heinrich Hartmann StiftungFORSCHUNGSSTAND
Auch die Indikations-übergreifende Forschung ist ein zentrales Anliegen der NCL-Stiftung: Ein vertieftes Verständnis der zellspezifischen Krankheitsmechanismen bei der Kinderdemenz kann dazu beitragen, neue Zielstrukturen für eine Therapie zu identifizieren, die auch bei anderen häufig vorkommenden neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer-Demenz oder Frontotemporaler Demenzrelevant sind.
FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
WHAT WE DO - NCL-STIFTUNG Since 2002 we have been investigating the field of NCL research.We want to understand what causes this fatal disease.Our ambitious aim is to develop a therapy in order to be able to cure NCL.Therefore, the € 50,000 NCL research award is awarded each year to projects that contribute to curing NCL.Furthermore we fund scholarships with ourdonations.
UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. beiGRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt. WIRPACKENDAS-CHALLENGE Also: packt eure alten Handys (ohne Akkus!), leere Druckerpatronen, alten Schmuck, Zahngold, ausländische und alte Scheine und Münzen oder Kupfergeld in einen Karton oder wattierten Umschlag und verschickt es. Wichtig ist hierbei ein Zettel, auf dem „NCL-Stiftung“ oder „Kinderdemenz“ steht, damit der Erlös an die NCL-Stiftung geht.KONTAKTDATEN
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Der Termin für die 2. Kunstauktion in diesem Jahr steht fest: es ist der 14. September 2021 Unsere 1. jährliche Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ fand vom 10. Februar bis 9. März 2021 virtuell statt. Renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland haben uns ihre Werke zur Verfügung gestellt, um sie für den guten Zweck versteigern zu lassen. 22 Werke standen imKINDERDEMENZ NCL
Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden.DIE KRANKHEIT
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Sie wird rezessiv vererbt. Der Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln: Das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein, das sogenannte CLN3-Protein, FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
WHAT WE DO - NCL-STIFTUNG Since 2002 we have been investigating the field of NCL research.We want to understand what causes this fatal disease.Our ambitious aim is to develop a therapy in order to be able to cure NCL.Therefore, the € 50,000 NCL research award is awarded each year to projects that contribute to curing NCL.Furthermore we fund scholarships with ourdonations.
UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. beiGRÃœNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt. WIRPACKENDAS-CHALLENGE Also: packt eure alten Handys (ohne Akkus!), leere Druckerpatronen, alten Schmuck, Zahngold, ausländische und alte Scheine und Münzen oder Kupfergeld in einen Karton oder wattierten Umschlag und verschickt es. Wichtig ist hierbei ein Zettel, auf dem „NCL-Stiftung“ oder „Kinderdemenz“ steht, damit der Erlös an die NCL-Stiftung geht.KONTAKTDATEN
Finden Sie hier die Kontaktdaten der NCL-Stiftung mit Kontaktformular und Anfahrtsbeschreibung, außerdem aktuell vakante Praktiktikumsplätze.KUNSTAUKTION
Der Termin für die 2. Kunstauktion in diesem Jahr steht fest: es ist der 14. September 2021 Unsere 1. jährliche Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ fand vom 10. Februar bis 9. März 2021 virtuell statt. Renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland haben uns ihre Werke zur Verfügung gestellt, um sie für den guten Zweck versteigern zu lassen. 22 Werke standen imKINDERDEMENZ NCL
Die Kinderdemenz NCL ist eine tödliche, bislang kaum erforschte Stoffwechselkrankheit. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – sterben. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden.DIE KRANKHEIT
Die juvenile Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3 ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die durch eine Genmutation auf Chromosom 16 verursacht wird. Sie wird rezessiv vererbt. Der Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen ansammeln: Das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche Protein, das sogenannte CLN3-Protein, WHO WE ARE - NCL-STIFTUNG Back in 2002/2003 the founding of the NCL Foundation was the national service project of Round Table Germany and some tables still support us. The NCL Foundation is the largest single sponsor of scholarships in this field and connects research worldwide. On 1st October 2015, Dr. Frank Husemann was awarded the Federal Cross of Merit for his UNTERSTÃœTZUNGSMÖGLICHKEITEN Es gibt noch viele weitere Möglichkeiten, uns zu unterstützen. Wir zeigen Ihnen vielseitige Alternativen, mit denen Sie sich bei uns einbringen und damit helfen können. ». NCL-Stiftung. Holstenwall 10 · 20355 Hamburg. Tel. +49 (40) 69 666 74-0. Fax +49 (40) 69 666 74-69. SPENDENKONTO. bei UNTERSTÃœTZER UND TEAM Die NCL-Stiftung besteht aus einem kleinen Team mit Sitz in Hamburg. Unterstützung erfolgt durch den Stiftungsrat, den wissenschaftlichen Beirat, promintente Botschafter sowie viele Unterstützer, Sponsoren und ehrenamtliche Helfer. TÄTIGKEITSFELD DER NCL-STIFTUNG Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dies wird durch Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten und -kooperationen vorangetrieben. Dazu leistet sie Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit. JOBS - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Ein freiwilliges Praktikum zur Berufsorientierung ist mit einer 3-monatigen Laufzeit möglich. Wenn Du Interesse an einem vielseitigen Praktikum mit gemeinnützigem Hintergrund hast, sende bitte Deine vollständigen Unterlagen mit dem gewünschten Starttermin als pdf-Datei per E-Mail an frank.stehr@ncl-stiftung.de.LEBEN MIT NCL
Mobilität und Sprachvermögen gingen verloren. Da Nina die Sondennahrung nicht vertrug, begannen ihre Eltern normales Essen einfach zu pürieren, was ihr sehr gut bekam. Mit 26 Jahren ist Nina verstorben. Der Spiegel (Nr. 24, Juni 2015) berichtet ausführlich über Finns Familie und das Leben mit der Krankheit NCL. SPENDEN - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE Das Spendenformular für Spenden an die NCL-Stiftung. Die NCL-Stiftung ist als gemeinnützige Organisation von der Körperschaftsteuer befreit (Steuernummer 17/426/02598).AUFKLÄRUNGSARBEIT
Eine quälende Zeit der Ungewissheit für die Kinder und Familien. Des Weiteren ist eine frühe Diagnose auch von großer Bedeutung für die weitere Familienplanung, da es sich bei NCL um eine genetisch bedingte Erkrankung handelt. Daher leisten wir mit verschiedenen Maßnahmen gezielt Aufklärungsarbeit bei Medizinern und Studierenden. Die UMWELTBOX - NCL-STIFTUNGTRANSLATE THIS PAGE josephine.rath@ncl-stiftung.de, Telefon 040 69 666 7422. Die Umweltbox wird an Ihre Wunschadresse geliefert. Sammeln von Originalpatronen, -kartuschen und -toner (leer oder auch halbvoll) Abholung der Box beantragen bei Herrn Ansgar Thiele von der Umweltbox: Mobil 0163 1221045 oder per E-Mail unter ansgar.thiele@umweltbox.de.FORSCHUNGSSTAND
Auch die Indikations-übergreifende Forschung ist ein zentrales Anliegen der NCL-Stiftung: Ein vertieftes Verständnis der zellspezifischen Krankheitsmechanismen bei der Kinderdemenz kann dazu beitragen, neue Zielstrukturen für eine Therapie zu identifizieren, die auch bei anderen häufig vorkommenden neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer-Demenz oder Frontotemporaler Demenzrelevant sind.
FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
KONTAKTDATEN
Finden Sie hier die Kontaktdaten der NCL-Stiftung mit Kontaktformular und Anfahrtsbeschreibung, außerdem aktuell vakante Praktiktikumsplätze.GRÜNDUNG & TEAM
Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt.KUNSTAUKTION
Der Termin für die 2. Kunstauktion in diesem Jahr steht fest: es ist der 14. September 2021 Unsere 1. jährliche Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ fand vom 10. Februar bis 9. März 2021 virtuell statt. Renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland haben uns ihre Werke zur Verfügung gestellt, um sie für den guten Zweck versteigern zu lassen. 22 Werke standen im WIRPACKENDAS-CHALLENGE It’s for Kids ist Deutschlands größte Organisation für Kreativspenden und recycelt diese Gegenstände zugunsten der NCL-Stiftung. Durch Zahngold (auch Gold-/Silberschmuck), alte Handys, Schuhe, Restdevisen und Druckerpatronen (sowie zusätzliche Geldspenden) sammelte die Stiftung bereits über 5 Millionen Euro ein, die an mehr als 200 Kinderschutzprojekte in Deutschland weitergeleitet UNTERSTÜTZUNGSMÖGLICHKEITEN Helfen Sie über eine Spende, die Teilnahme an einem Charity-Event der NCL-Stiftung oder starten Sie eine eigene Spendenaktion. FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ. Bei der tödlichen Kinderdemenz NCL erblinden die betroffenen Kinder, leiden unter Epilepsie und verlieren weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie noch vor ihrem 30. Lebensjahr sterben. Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um betroffenen Kindern eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
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Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.Unterstützt wurde er damals von Round Table Deutschland, die Gründung der Stiftung war 2002/2003 das Nationale Service Projekt.KUNSTAUKTION
Der Termin für die 2. Kunstauktion in diesem Jahr steht fest: es ist der 14. September 2021 Unsere 1. jährliche Benefiz-Kunstauktion „LebensKünstler“ fand vom 10. Februar bis 9. März 2021 virtuell statt. Renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland haben uns ihre Werke zur Verfügung gestellt, um sie für den guten Zweck versteigern zu lassen. 22 Werke standen im WIRPACKENDAS-CHALLENGE It’s for Kids ist Deutschlands größte Organisation für Kreativspenden und recycelt diese Gegenstände zugunsten der NCL-Stiftung. Durch Zahngold (auch Gold-/Silberschmuck), alte Handys, Schuhe, Restdevisen und Druckerpatronen (sowie zusätzliche Geldspenden) sammelte die Stiftung bereits über 5 Millionen Euro ein, die an mehr als 200 Kinderschutzprojekte in Deutschland weitergeleitet NCL FOUNDATION AGAINST CHILDHOOD DEMENTIA NCL is the most common form of childhood dementia. It is still fatal and not curable. To change this the NCL-Foundation invests in research, informs medics and tries to throw more light on this raredisease.
ABOUT NCL - NCL-STIFTUNG The juvenile form of NCL is caused by a defect in genetic material, which is a recessive gene.The affected gene lies on chromosome 16.This genetic mutation leads to fat-like material collecting in the nerve cells because the natural metabolising protein is defective. The cells cannot clean themselves of pollutants caused by energy production, become dirty, and later die. WHO WE ARE - NCL-STIFTUNG After his six-year-old son Tim was diagnosed with neuronal ceroid lipofuscinosis (NCL), Dr. Frank Husemann founded the non-profit NCL Foundation, which he supports in a voluntarily capacity. Back in 2002/2003 the founding of the NCL Foundation was the national service project of Round Table Germany and some tables still support us. UNTERSTÜTZUNGSMÖGLICHKEITEN Helfen Sie über eine Spende, die Teilnahme an einem Charity-Event der NCL-Stiftung oder starten Sie eine eigene Spendenaktion. TÄTIGKEITSFELD DER NCL-STIFTUNG Die NCL-Stiftung setzt sich für die Forschungsförderung ein, um den betroffenen Kindern Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dies wird durch Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten und -kooperationen vorangetrieben. Dazu leistet sie Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit.LEBEN MIT NCL
„Die epileptischen Anfälle sind das schlimmste Stadium der Krankheit“ - sagt Marvins Mutter Sabine. Einmal im Jahr fährt sie ans Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und lässt die Veränderungen zu klinischen Zwecken dokumentieren.. Sabine hofft, dass es irgendwann etwas gibt, um diese Krankheit zu heilen, auch wenn sie weiß, dass ihrem Sohn wahrscheinlich nicht mehr geholfen werden VERTRAUEN - NCL-STIFTUNG Wir, die NCL-Stiftung, verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Homepage stellen und diese aktuell halten. FORSCHUNGSFÖRDERUNG Daniela wird in Kooperation mit Evotec testen, welche von 2.000 potentiellen Wirkstoffen den Zustand der kranken NCL-Nervenzellen verbessern können. Evotec ist aufgrund der Infrastruktur und langjährigen Expertise der ideale Partner, um diese Projekt durchzuführen. Betreuer: Dr. Guido Hermey, UKE, Hamburg Förderer: Heinrich Hartmann StiftungBOTSCHAFTER
Wir freuen uns sehr, dass Jan Josef Liefers, nach über 12 Jahren als Botschafter an unserer Seite, 2018 offiziell die Schirmherrschaft für die NCL-Stiftung übernommen hat.FORSCHUNGSSTAND
Auch die Indikations-übergreifende Forschung ist ein zentrales Anliegen der NCL-Stiftung: Ein vertieftes Verständnis der zellspezifischen Krankheitsmechanismen bei der Kinderdemenz kann dazu beitragen, neue Zielstrukturen für eine Therapie zu identifizieren, die auch bei anderen häufig vorkommenden neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer-Demenz oder Frontotemporaler Demenzrelevant sind.
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Herzlich Willkommen!* Home
FÜR EINE ZUKUNFT OHNE KINDERDEMENZ Die KINDERDEMENZ NCL ist eine bis heute kaum erforschte Stoffwechselerkrankung. Sie ist unheilbar, schreitet unaufhaltsam voran und führt zu einem frühen Tod. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre kognitiven und motorischen Fähigkeiten, bis sie – meist noch vor ihrem 30. Lebensjahr – versterben. Wir als NCL-Stiftung setzen uns für die nationale und internationale FORSCHUNGSFÖRDERUNG ein, um den von NCL betroffenen Kindern eine Aussicht auf bisher fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Informieren und spenden: „Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz“auf betterplace.org
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Wir freuen uns sehr, Jan Josef Liefers offiziell unseren Schirmherr nennen zu dürfen. Lesen Sie hier mehr über seine Beweggründe.*
Großartige Unterstützung durch Melissa Ortiz-Gomez: Als Coach bei der aktuellen Let’s Dance Kids Staffel sorgt sie für Spenden und schafft zusätzliche Aufmerksamkeit für unsere Arbeit. © TVNOW:Stefan Gregorowius
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Der nächste HEROS Spendenmarsch findet am 31. Juli 2021 statt – seien Sie dabei! Mehr Informationen finden Sie hier!*
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Wir freuen uns sehr, Jan Josef Liefers offiziell unseren Schirmherr nennen zu dürfen. Lesen Sie hier mehr über seine Beweggründe.NCL-Patient
Marvin
KINDERDEMENZ NCL
Wissenwertes über die SELTENE ERKRANKUNG und ihren Verlauf, Erkenntnisse aus der Forschung und wie ein Leben mit NCL aussieht. »Mikroskop
für die NCL-ForschungWAS WIR MACHEN
Wir initiieren weltweit FORSCHUNGSPROJEKTE und -kooperationen und leisten AUFKLÄRUNGSARBEIT bei Ärzten und in der Öffentlichkeit. »Sparschwein
WIE SIE HELFEN KÖNNEN Möchten Sie helfen? Neben der klassischen SPENDE gibt es viele weitere Möglichkeiten, sich für die Arbeit der NCL-Stiftungeinzusetzen. »
Team
der NCL-Stiftung
WER WIR SIND
Hinter der NCL-Stiftung stecken nicht nur die Mitarbeiter, sondern viele EHRENAMTLICHE UNTERSTÜTZER und Helfer. »NCL-Stiftung
Holstenwall 10 · 20355 Hamburg Tel. +49 (40) 69 666 74-0 Fax +49 (40) 69 666 74-69SPENDENKONTO
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