Are you over 18 and want to see adult content?
More Annotations
A complete backup of www.www.streamray.com
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.www.zenra.net
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.www.nanabook.com
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.dvdgayonline.com
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.stickamgirls.net
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.aristoshemales.com
Are you over 18 and want to see adult content?
Favourite Annotations
A complete backup of www.traxmag.com/deces-andrew-weatherall/
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.tv2.no/a/11221033/
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.unotv.com/noticias/portal/internacional/detalle/nace-en-zoologico-de-texas-un-caballo-przewalski-en-pel
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of larepublica.pe/deportes/2020/02/19/huracan-vs-atletico-nacional-en-vivo-directv-sports-online-gratis-espn-p
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of daily.afisha.ru/news/34567-tmz-ubit-reper-pop-smoke/
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.hln.be/sport/voetbal/buitenlands-voetbal/voormalig-ajax-verdediger-en-mechelen-coach-barry-hulshoff-73-
Are you over 18 and want to see adult content?
A complete backup of www.wirtualnemedia.pl/artykul/malgorzata-walczak-dziennikarka-tvp-info-odchodzi-powodem-krytyka-filip-chajz
Are you over 18 and want to see adult content?
Text
ZELDZAMEZIEKTENDAG
Zeldzameziektendag 2021 staat in het teken van krachtige verhalen van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, zelf of als ouder van een kind met een zeldzame aandoening. EURODIS brengt mensen vanuit de hele wereld in beeld. De VSOP vroeg een vijftal Nederlandse patiënten en ouders om hun verhaal te doen. U vindt alle verhalenhier.
NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better health VSOP - PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 90 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten. EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020ZELDZAMEZIEKTENDAG
Zeldzameziektendag 2021 staat in het teken van krachtige verhalen van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, zelf of als ouder van een kind met een zeldzame aandoening. EURODIS brengt mensen vanuit de hele wereld in beeld. De VSOP vroeg een vijftal Nederlandse patiënten en ouders om hun verhaal te doen. U vindt alle verhalenhier.
NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder NIJMEGEN, 05 FEBRUARY 2021 1 Nijmegen, 05 February 2021 Summary of the view of all ERNs on priorities and contra-indications for COVID-19 vaccinations 2021 will be marked by the vaccination programs against SARS-CoV-2.THE NETHERLANDS
the netherlands europlan national conference final report 14-15 november 2013, the hague BASIC UNDERSTANDING OF GENOME EDITING THE REPORT … 5 1. OVERVIEW AND METHODOLOGY Overview The findings of this report are the result of structured and unstructured discussions with participants in the 'Basic Understanding of Genome Editing' project led by Genetic Alliance UK and the Progress Educational Trust (PET), and funded by the Wellcome Trust. ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 97 S. L. Hyman, A. Shores, and K. N. North, “The nature and frequency of cognitive deficits in children with neurofibromatosistype 1,”
ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 91 Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), “Landelijke richtlijn Neurofibromatosis type 1 (NF1).” 01- Jul-2010. R. E. Ferner, S. M. Huson, and D ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 93 Collaboration, and N. Rahman, “Mutations in RNF135, a gene within the NF1 microdeletion region, cause phenotypic abnormalities includingovergrowth,”
ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 96 G. Tadini, D. Milani, F. Menni, L. Pezzani, C. Sabatini, and S. Esposito, “Is it time to change the neurofibromatosis 1 diagnostic criteria?,” ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 94 R. Oostenbrink, K. Spong, A. de Goede-Bolder, J. M. Landgraf, H. Raat, and H. A. Moll, “Parental Reports of Health-Related Quality Of Life in Young Children ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 90 Bronnen A. Klink and J. Bussemaker, Kamerbrief: Programmatische aanpak van chronische ziekten. 2008, pp. 1– 12. Coördinatieplatform Zorgstandaarden VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGEN Created Date: 3/29/2010 12:16:40 PM VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better health EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een INSTELLING NAAM EXPERTISE CENTRUM CLUSTER VAN / SPECIFIEKE Instelling Naam Expertise Centrum Cluster van / Specifieke aandoening Orphacode (Orphanet) Toelichting erkenning AMC Achalasia Center, partof Esophageal
WEBSITES EXPERTISENETWERKEN CONGENITALE …TRANSLATE THIS PAGE Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online! 16-02-2021. De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020 NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better health EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een INSTELLING NAAM EXPERTISE CENTRUM CLUSTER VAN / SPECIFIEKE Instelling Naam Expertise Centrum Cluster van / Specifieke aandoening Orphacode (Orphanet) Toelichting erkenning AMC Achalasia Center, partof Esophageal
WEBSITES EXPERTISENETWERKEN CONGENITALE …TRANSLATE THIS PAGE Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online! 16-02-2021. De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekte LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020 NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onderEXPERTISE CONNECTED
Expertise Connected Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen samenwerkend in wetenschappelijk onderzoek en zorg. Soest, 16 oktober2020
ZELDZAMEZIEKTENDAG
Zeldzameziektendag 2021 staat in het teken van krachtige verhalen van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, zelf of als ouder van een kind met een zeldzame aandoening. EURODIS brengt mensen vanuit de hele wereld in beeld. De VSOP vroeg een vijftal Nederlandse patiënten en ouders om hun verhaal te doen. U vindt alle verhalenhier.
EUCERD RECOMMENDATIONS EUCERD Recommendations on Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States 3 RDTF Report: Centres of Reference for Rare Diseases in Europe – State-of-the-art in 2006 and Recommendations of the Rare Diseases Task Force (September P PN -U UNR AANDOENING ORPHACODE PATIËNTENORGANISATIE P 114 U 605 Rare disorder related with pregnancy, childbirth and puerperium ORPHA:163637 Care4Neo P 114 U 604 Rare disorder related with pregnancy, childbirth and puerperium ORPHA:163637 Care4Neo ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 95 P. Wolkenstein, J. Zeller, J. Revuz, E. Ecosse, and A. Leplège, “Quality-of-life impairment in neurofibromatosis type 1: a cross-sectional study of 128 P PNR -U UNR AANDOENING ORPHACODE PATIËNTENORGANISATIE P 205 U 189 Pudendal neuralgia ORPHA:60039 Bekkenbodem4all P 69 U 1115 Multiple endocrine neoplasia type 1 ORPHA:652 Belangengroep MEN P 69 U 1116 Multiple endocrine neoplasia type 1 ORPHA:652 Belangengroep MEN SCHERPER ZICHT OP DIAGNOSTISCHE VERTRAGING Scherper zicht op diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen Onderzoeksrapport Dr. M.A. Alma1 Drs. N.P. Verheij1 Dr. S.F. van der Mei1 Drs. K. Dolsma2 Dr. F. van der Lucht3 Dr. G.J. Dijkstra1 1 Toegepast GezondheidsOnderzoek, Gezondheidswetenschappen, Universitair Medisch Centrum Groningen / Rijksuniversiteit Groningen ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 93 Collaboration, and N. Rahman, “Mutations in RNF135, a gene within the NF1 microdeletion region, cause phenotypic abnormalities includingovergrowth,”
AUTOSOMAAL DOMINANTE CEREBELLAIRE ATAXIE (ADCA) 7 Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) is een zeldzame erfelijke aandoening in de kleine hersenen (zie afbeelding 1). Erfelijk betekent in dit geval dat ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 91 Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), “Landelijke richtlijn Neurofibromatosis type 1 (NF1).” 01- Jul-2010. R. E. Ferner, S. M. Huson, and D VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better healthCORONA-NIEUWS
Corona-nieuws. Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM. EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020 NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder PATIËNTENINFORMATIE NF1TRANSLATE THIS PAGE 68. Afwijking of klacht Omschrijving Kinderen met NF1 hebben een groter risico op het ontwikkelen van vaatafwijkingen in de hersenen. VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better healthCORONA-NIEUWS
Corona-nieuws. Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM. EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020 NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder PATIËNTENINFORMATIE NF1TRANSLATE THIS PAGE 68. Afwijking of klacht Omschrijving Kinderen met NF1 hebben een groter risico op het ontwikkelen van vaatafwijkingen in de hersenen. CONTACT | VSOPTRANSLATE THIS PAGE Contact. VSOP. Koninginnelaan 23. 3762 DA Soest. +31 35 6034040. Voor telefonische vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat. U kunt zo nodig de medewerkers ook rechtstreeks benaderen. Ook kunt u ons contactformulier invullen. VSOP - PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 90 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten.MEDEWERKERS
Een gemotiveerd team van 15 betrokken en professionele medewerkers zet zich actief in voor de ruim 1 miljoen Nederlanders met zeldzame en genetische aandoeningen. WEBSITES EXPERTISENETWERKEN CONGENITALE …TRANSLATE THIS PAGE Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online! 16-02-2021. De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekteZELDZAMEZIEKTENDAG
Zeldzameziektendag 2021 staat in het teken van krachtige verhalen van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, zelf of als ouder van een kind met een zeldzame aandoening. EURODIS brengt mensen vanuit de hele wereld in beeld. De VSOP vroeg een vijftal Nederlandse patiënten en ouders om hun verhaal te doen. U vindt alle verhalenhier.
LIDORGANISATIES
De VSOP spreekt overkoepelend namens bijna 100 lidorganisaties. Ook andere patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen kunnen terecht bij de VSOP. In totaal kent Nederland er ongeveer 200. Sommigen zetten zich specifiek in voor één aandoening. KWALITEITSSTANDAARD ATYPISCHE PARKINSONISMENTRANSLATE THIS PAGE K WALITEITSSTANDAARD A TYPISCHE P ARKINSONISMEN Versie maart 2020 Made with FlippingBook. RkJQdWJsaXNoZXIy Mjc2MDM= ROL PATIËNTENORGANISATIES Rol patiëntenorganisaties. Patiëntenorganisaties beoordelen de (kandidaat) expertisecentra vanuit het patiëntenperspectief. Dit doen zij op basis van de kennis en ervaringen die patiënten uit hun achterban met het expertisecentrum hebben. Dit biedt patiënten de zekerheid dat een erkend expertisecentrum samenwerkt met de patiëntenorganisatie. ZORGSTANDAARD DWARSLAESIE Zorgstandaard Dwarslaesie. To maximize your viewing experience of this digital publication created with FlippingBook Publisher 2.4.14, we recommend installing Adobe Flash Player Plugin.This installation will only take a few moments. ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 110 Bijlage 4 Stroomschema preventiemogelijkheden. 1 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 FlippingBook 102 103 104 105 106 107108 109 110 111 112
VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better healthCORONA-NIEUWS
Corona-nieuws. Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM. EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020 NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder PATIËNTENINFORMATIE NF1TRANSLATE THIS PAGE 68. Afwijking of klacht Omschrijving Kinderen met NF1 hebben een groter risico op het ontwikkelen van vaatafwijkingen in de hersenen. VSOP: PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE De VSOP is de patiëntenkoepel in Nederland voor zeldzame en genetische aandoeningen, waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. VSOP DUTCH PATIENT ALLIANCE FOR RARE AND GENETIC DISEASES VSOP is the national patient alliance for rare and genetic diseases in The Netherlands, with a strong international orientation. The mission of VSOP is to increase the quality of life of people living with a rare and/or genetic disease, their families and generations to come by prevention, early diagnosis, therapeutic research, better healthCORONA-NIEUWS
Corona-nieuws. Het corona-virus heeft een groot effect op de gehele samenleving, maar in het bijzonder voor mensen met een kwetsbare gezondheid. Zoals veel mensen die leven met een zeldzame aandoening. De VSOP verzamelt op deze pagina zoveel mogelijk de voor hen relevante informatie in aanvulling op het nieuws en het RIVM. EXPERTISECENTRA ZELDZAME AANDOENINGEN Het erkennen van expertisecentra is een grote stap voorwaarts op weg naar meer onderzoek en betere zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgprofessionals wordt hiermee duidelijk waar de expertise voor een LIJST VAN ZELDZAME ZIEKTEN EN SYNONIEMEN → Deze ziekte is verwijderd en verplaatst naar een andere (zie bijlage). Gelieve nu het aangegeven ORPHA-nummer te gebruiken. Orphanet-verslagen -€ “ Lijst van zeldzame ziekten en synoniemen in alfabetische volgorde - Januari 2020 NIEUWE LEERSTOEL VOOR ONDERZOEK …TRANSLATE THIS PAGESEE MORE ONVSOP.NL
BEOORDELING EXPERTISECENTRA De VSOP zorgt ervoor dat de expertisecentra vanuit het patiëntperspectief worden beoordeeld. Hiervoor benadert zij patiëntenorganisaties om, door middel van een vragenlijst, de ervaringen van patiënten met het te beoordelen expertisecentrum te achterhalen en op basis daarvan een oordeel te geven.VROEGSIGNALERING
5 Gehanteerde definities Zeldzame aandoening: In Europa wordt een ziekte zeldzaam genoemd wanneer niet meer dan vijf op de 10.000 (= 1:2000) inwoners in de Europese Unie deze aandoening hebben. In Nederland is een ziekte NATIONAAL PLAN ZELDZAME ZIEKTEN ZonMw – Nationaal Plan Zeldzame Ziekten NPZZ Oktober 2013 10 De in het NPZZ beschreven knelpunten zijn de volgende: - Gebrek aan awareness, informatievoorziening, kennis en educatie (zie hoofdstuk 2 en 3) Er is nog veel onbekend bij de verschillende veldpartijen (onder PATIËNTENINFORMATIE NF1TRANSLATE THIS PAGE 68. Afwijking of klacht Omschrijving Kinderen met NF1 hebben een groter risico op het ontwikkelen van vaatafwijkingen in de hersenen. CONTACT | VSOPTRANSLATE THIS PAGE Contact. VSOP. Koninginnelaan 23. 3762 DA Soest. +31 35 6034040. Voor telefonische vragen kunt u contact opnemen met het secretariaat. U kunt zo nodig de medewerkers ook rechtstreeks benaderen. Ook kunt u ons contactformulier invullen. VSOP - PATIËNTENKOEPEL VOOR ZELDZAME EN …TRANSLATE THIS PAGE VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP is de Nederlandse patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens ruim 90 lidorganisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten.MEDEWERKERS
Een gemotiveerd team van 15 betrokken en professionele medewerkers zet zich actief in voor de ruim 1 miljoen Nederlanders met zeldzame en genetische aandoeningen. WEBSITES EXPERTISENETWERKEN CONGENITALE …TRANSLATE THIS PAGE Websites expertisenetwerken congenitale malformaties online! 16-02-2021. De VSOP heeft samen met de expertisecentra en patiëntenorganisaties websites ontwikkeld voor de expertisenetwerken anorectale malformaties, congenitale hernia diafragmatica, slokdarmafsluiting en ziekteZELDZAMEZIEKTENDAG
Zeldzameziektendag 2021 staat in het teken van krachtige verhalen van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening, zelf of als ouder van een kind met een zeldzame aandoening. EURODIS brengt mensen vanuit de hele wereld in beeld. De VSOP vroeg een vijftal Nederlandse patiënten en ouders om hun verhaal te doen. U vindt alle verhalenhier.
LIDORGANISATIES
De VSOP spreekt overkoepelend namens bijna 100 lidorganisaties. Ook andere patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen kunnen terecht bij de VSOP. In totaal kent Nederland er ongeveer 200. Sommigen zetten zich specifiek in voor één aandoening. KWALITEITSSTANDAARD ATYPISCHE PARKINSONISMENTRANSLATE THIS PAGE K WALITEITSSTANDAARD A TYPISCHE P ARKINSONISMEN Versie maart 2020 Made with FlippingBook. RkJQdWJsaXNoZXIy Mjc2MDM= ROL PATIËNTENORGANISATIES Rol patiëntenorganisaties. Patiëntenorganisaties beoordelen de (kandidaat) expertisecentra vanuit het patiëntenperspectief. Dit doen zij op basis van de kennis en ervaringen die patiënten uit hun achterban met het expertisecentrum hebben. Dit biedt patiënten de zekerheid dat een erkend expertisecentrum samenwerkt met de patiëntenorganisatie. ZORGSTANDAARD DWARSLAESIE Zorgstandaard Dwarslaesie. To maximize your viewing experience of this digital publication created with FlippingBook Publisher 2.4.14, we recommend installing Adobe Flash Player Plugin.This installation will only take a few moments. ZORGSTANDAARD NEUROFIBROMATOSE TYPE 1 110 Bijlage 4 Stroomschema preventiemogelijkheden. 1 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 FlippingBook 102 103 104 105 106 107108 109 110 111 112
A A Lettergrootte
* Home
* Over ons
* Onze missie
* Lidorganisaties
* Lid worden?
* Aanvraagprocedure
* Contributieregeling* Onze invloed
* Bestuur
* Medewerkers
* Vacatures
* Jaarverslagen
* Historie
* Wat doen wij
* Werkterreinen
* Position papers
* Beleidsbrieven
* Projecten
* Projecten Nederland * Voltooide projecten NL * Projecten Europees * Voltooide projecten EU* Expertisecentra
* NFU-Toetsing expertisecentra * Toetsingsprocedure* Actualiteit
* Expertisenetwerken * Zeldzameziektendag * Zeldzame Engel Awards * Zeldzameziektendag 2020* Wat bieden wij
* Huisartsenbrochures * Kwaliteitsstandaarden* Platforms
* Hoogleraren
* Samenwerking met patientorganisaties* Websites
* Logo Zeldzame Ziekten* Internationaal
* Voor wie
* Problematiek van zeldzaam * Genetische aandoeningen * Zwangerschap en kinderen * Overige aandoeningen* Actueel
* Corona-nieuws
* Agenda
* Agenda archief
* Nieuwsbrieven
* Inschrijven nieuwsbrief* VSOP in de media
* Berichten / oproepen van externen* Steun ons
* Sponsors
* VriendenLoterij
* Nalatenschappen
* Bankgegevens
* ANBI
* Contact
* Contactformulier
* Routebeschrijving
* English
* Cooperation
*
*
*
*
VSOP: VOOR ZELDZAME EN GENETISCHE AANDOENINGENBeleid en awareness
Zwangerschap, genetica en diagnostiek Kwaliteit en organisatie van zorg Onderzoek, therapieontwikkeling en medicijnbeleidNIEUWS
NIPT OOK NA '23 BESCHIKBAAR?27-04-2020
De VSOP heeft input gegeven op de uitvoeringstoets over de haalbaarheid en randvoorwaarden van d... Lees meer VSOP EN DE CORONACRISIS26-03-2020
De VSOP leeft intens mee met iedereen die de gevolgen van de coronacrisis voor werk en gezondheid... Lees meermeer nieuws
AGENDA
STARTBIJEENKOMST PLATFORMS BELEID EN STRATEGIE 25-06-2020 t/m 25-06-2020 Graag nodigen we patiëntenvertegenwoordigers uit voor een consultatiebijeenkomst betreffende onde... Lees meermeer agenda items
CORONACRISIS
De VSOP leeft intens mee met iedereen die de gevolgen van de coronacrisis voor werk en gezondheid ondervindt. Ouderen en mensen met gezondheidsproblemen zijn in het bijzonder kwetsbaar waaronder patiënten met zeldzame aandoeningen en syndromen. Onder hen zijn er bovendien velen die in instellingen verblijven en daardoor ook nog eens de nare gevolgen ondervinden van sociaal isolement. We wensen hen in het bijzonder veel sterkte toe! Overzichtspagina Corona nieuws voor patiëntenDIRECT NAAR
* Onze missie
* Projecten
* Websites
* Wat bieden wij
* Over zeldzame aandoeningen * Over genetische aandoeningenOVER DE VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen inNederland.
INSCHRIJVEN NIEUWSBRIEVEN Wij houden u op de hoogte van het VSOP nieuws en/of subsidienieuws. Ja, ik wil mij inschrijven Disclaimer Privacy VerklaringSitemap
Copyright © 2020 VSOP - Website: WebsteenDetails
Copyright © 2024 ArchiveBay.com. All rights reserved. Terms of Use | Privacy Policy | DMCA | 2021 | Feedback | Advertising | RSS 2.0