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PIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedad HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedadLATEST NEWS
These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only national support system available for families with Butterfly Skin: a rare and currently incurable disease OUR WORK - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Our work. Imagine for a moment, without prior warning, your baby is born with a rare condition. Their skin is as fragile as the wings of abutterfly.
PROJECTS - DEBRA SPAIN HOME • PROJECTS Our projects OUR INVOLVEMENT IN RESEARCH 32.857,59€. This year DEBRA Spain has also contributed to genetic testing and research for EB. This was used primarily to recruit a molecular geneticist at the Biomedical Research Centre for rare diseases with the following targets: · To speed up the process so that people with the condition and their families can be diagnosedquickly and
NEW-BORNS WITH BUTTERFLY SKINS The DEBRA Butterfly Children's Charity is an organisation which exists specifically to help people with Epidermolysis Bullosa. A non profit organisation dedicated to improving the lives of people with EB and their families in Spain. SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS HOME • SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS Support for Healthcare Professionals If you are a Health Care Professional (HCP) and would like us to send you specific information for HCP, such as Best Clinical Practice Guidelines, please write to info@debra.es. Thank youvery much.
THE NATIONAL HEALTH SERVICE DENY HOME NURSING CARE TO 6 Carla and Noa have a rare, degenerative and incurable disease that causes extreme fragility of the skin. They are subjected to painful daily treatments that can last up to four hours. These treatments are required to disinfect and bandage the open wounds and blisters covering their entire body. Health care centre Santa Mónica de TRAINING MATTERS: THE LA PAZ HOSPITAL FOCUSES ON TEACHING In collaboration with the DEBRA, the Butterfly Children’s Charity, the University Hospital of La Paz (one of the official reference centres for the disease) organized a structured training day for national healthcare professionals, on the best treatment and care options available for patients affected by this relatively unknownrare disease.
ACTOR ANTONIO VELAZQUEZ AND MUAY THAI WORLD CHAMPION Dozens of people joined the renowned Spanish actor and the current combat sport world champion, to climb the 1200 m to the top of La Concha Mountain in aid of the Butterfly Children’s Charity. The event was the 4th of its kind and raised € 8000: There are over 500 people affected by EB in (MEKRZWXMGS TVIREXEP ] HMEKRZWXMGS TVI … (mekrzwxmgs tvirexep ] hmekrzwxmgs tvi mqtperxegmsrep ir )tmhivqzpmwmw fyppswe (ve 1 .swq 8vynmpps 8mifew (txs hi +irqxmge--7 *yrhegmzr.mqqri^ (ue^
HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos OUR WORK - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Our work. Imagine for a moment, without prior warning, your baby is born with a rare condition. Their skin is as fragile as the wings of abutterfly.
TYPES OF EB
The blistering occurs between the external layer (the epidermis) and the internal layer (the dermis). The subtypes included in this group range from lethal at birth to other less severe types, which show some improvement over time.ABOUT THE CHARITY
About us. We are the only national, registered charity for people affected by Epidermolysis bullosa or EB in Spain. The team is made up of 38 people all working tirelessly for children with EB and theirfamilies.
NEW-BORNS WITH BUTTERFLY SKINS The DEBRA Butterfly Children's Charity is an organisation which exists specifically to help people with Epidermolysis Bullosa. A non profit organisation dedicated to improving the lives of people with EB and their families in Spain. AN EXCITING BREAKTHROUGH IN A NEW SKIN REGENERATION 50% of the people in Spain with dystrophic recessive Epidermolysis bullosa (EB) share the same genetic mutation in a very specific gene. The consequence of this mutation is that the collagen protein does not develop correctly. This affects the skin structure and the adhesion between the layers of the skin, leading to blistering and open wounds. An encouraging new study has demonstrated that itBECOME A MEMBER
Annual reports and publications. Financial reports. Photo Gallery. Projects. Support for Healthcare Professionals. Become a Member. We are currently updating our website. I If you are interested in becoming a member, or making a donation, please contact admin@debra.es. Thank you very much! FRECUENTLY ASKED QUESTIONS EB is not contagious. This is a hereditary, genetic condition, which means that you are born with it and it is not contagious to others. You cannot catch this disease through physical contact, playing in a park, from swimming pools or through any other means. SUPPORTING PEOPLE WITH EPIDERMOLYSIS BULLOSA IN VIETNAM DEBRA in Spain is the founding member of the international network of DEBRA groups supporting people with EB in countries where the support system is currently inexistent. Our network includes “DEBRA without borders” which is made up of a group of professionals and volunteers who travel beyond their frontiers to help others. Visiting Vietnam The co-coordinator for family support #IHAVEUNDRESSED CAMPAING LET MILLIONS OF PEOPLE KNOW HOW The DEBRA Butterfly Children's Charity is an organisation which exists specifically to help people with Epidermolysis Bullosa. A non profit organisation dedicated to improving the lives of people with EB and their families in Spain. THE BUTTERFLY CHILDREN’S CHARITY VISIT CEUTA TO TRAIN DEBRA nurse, Esther and social worker, Juanma travelled to Ceuta to deliver information on EB to health care professionals with the collaboration of the National Institute for health (INGESA). It is essential to raise awareness amongst medical professionals within the National Health Service as this contributes to improving the quality of care available for families. HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. DEBRA EN RUTA: LA ATENCIÓN LLEGA SOBRE Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervenciónquirúrgica,
MANIFIESTO - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 25 Octubre 2019 El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra PielQUIERO AYUDAR
Corre, nada o pedaleapor la Piel de Mariposa. Pon una hucha en tu vida. Si te apetece colaborar contáctanos en pieldemariposa@debra.es. o llamando al 952 816 434. Te ayudaremos a encontrar. la fórmula que mejor se adapte a ti y a tus ideas. LAS DISTINTAS FASES DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS Los ensayos clínicos se dividen en 4 fases. Pero, ¿qué se hace en cada fase? Aquí os contamos un poco más. Fase I En la fase I de un ensayo clínico se comprueba si el nuevo fármaco o terapia es seguro. Será la primera vez que se administra a personas y normalmente suelen participar grupos reducidos de personas. Estos estudios QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
INTRODUCCIÓN A LA EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar a la gente porqué y cómo se desarrolla esta enfermedad de la piel?. Si quieres averiguar más cosas acerca de la Epidermólisis bullosa, sigue leyendo! Introducción La palabra Epidermólisis bullosa se compone de varias palabras que ayudan a entender la enfermedad HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
DEBRA EN RUTA: LA ATENCIÓN LLEGA SOBRE Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervenciónquirúrgica,
MANIFIESTO - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 25 Octubre 2019 El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra Piel GALERÍA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS HOME • SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS Support for Healthcare Professionals If you are a Health Care Professional (HCP) and would like us to send you specific information for HCP, such as Best Clinical Practice Guidelines, please write to info@debra.es. Thank youvery much.
QUIERO AYUDAR
Corre, nada o pedaleapor la Piel de Mariposa. Pon una hucha en tu vida. Si te apetece colaborar contáctanos en pieldemariposa@debra.es. o llamando al 952 816 434. Te ayudaremos a encontrar. la fórmula que mejor se adapte a ti y a tus ideas. LAS DISTINTAS FASES DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS Los ensayos clínicos se dividen en 4 fases. Pero, ¿qué se hace en cada fase? Aquí os contamos un poco más. Fase I En la fase I de un ensayo clínico se comprueba si el nuevo fármaco o terapia es seguro. Será la primera vez que se administra a personas y normalmente suelen participar grupos reducidos de personas. Estos estudios QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
INTRODUCCIÓN A LA EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar a la gente porqué y cómo se desarrolla esta enfermedad de la piel?. Si quieres averiguar más cosas acerca de la Epidermólisis bullosa, sigue leyendo! Introducción La palabra Epidermólisis bullosa se compone de varias palabras que ayudan a entender la enfermedad HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 8 I estar bien I abril 2013 Bienestar La importancia del vendaje en EB Artículo sobre la importancia de un buen vendaje, sus funciones principales, así como la forma de realizarlos WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
DEBRA EN RUTA: LA ATENCIÓN LLEGA SOBRE Al equipo de atención familiar, ni siquiera una pandemia ha conseguido pararlo Siempre está del otro lado, atendiendo a todas las familias de forma telemática. Pero hay casos concretos que requieren de una intervención directa de forma urgente. Por eso, ante un nuevo nacimiento de un bebé con Piel de Mariposa, ante una intervenciónquirúrgica,
MANIFIESTO - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 25 Octubre 2019 El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra Piel GALERÍA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS HOME • SUPPORT FOR HEALTHCARE PROFESSIONALS Support for Healthcare Professionals If you are a Health Care Professional (HCP) and would like us to send you specific information for HCP, such as Best Clinical Practice Guidelines, please write to info@debra.es. Thank youvery much.
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Corre, nada o pedaleapor la Piel de Mariposa. Pon una hucha en tu vida. Si te apetece colaborar contáctanos en pieldemariposa@debra.es. o llamando al 952 816 434. Te ayudaremos a encontrar. la fórmula que mejor se adapte a ti y a tus ideas. LAS DISTINTAS FASES DE LOS ENSAYOS CLÍNICOS Los ensayos clínicos se dividen en 4 fases. Pero, ¿qué se hace en cada fase? Aquí os contamos un poco más. Fase I En la fase I de un ensayo clínico se comprueba si el nuevo fármaco o terapia es seguro. Será la primera vez que se administra a personas y normalmente suelen participar grupos reducidos de personas. Estos estudios QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
INTRODUCCIÓN A LA EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué significa el nombre?, ¿a qué se refieren cuando se habla de incidencia y prevalencia?, ¿cómo puedo explicar a la gente porqué y cómo se desarrolla esta enfermedad de la piel?. Si quieres averiguar más cosas acerca de la Epidermólisis bullosa, sigue leyendo! Introducción La palabra Epidermólisis bullosa se compone de varias palabras que ayudan a entender la enfermedad HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
PIEL DE MARIPOSA
4 Annual Report 2015 · Memoria Anual 2015 Memoria Anual 2015 · Annual Report 2015 5 “ Este proyecto está creado para acompañar e informar a la familia, principalmente a los padres, tras recibir la noticia de que su bebé ha nacido con Piel de Mariposa. NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedad HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de WHAT IS EB - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA Epidermolysis bullosa, commonly known as EB, is a rare, genetic and currently incurable disease. The main characteristic of the condition is the extreme fragility of the skin. The skin is as fragile as a butterfly’s wing. The lightest touch can cause open wounds, blistering and peeling of the skin. Simple actions such as walking andeating
SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? A modo introductorio, la EB se clasifica en 4 tipos: Simple, Juntural, Distrófica y Kindler. En cada tipo se han descrito una o más proteínas afectadas. En la siguiente imagen se muestran en qué parte de la piel se encuentran las distintas proteínas afectadas en losdistintos tipos de
PIEL DE MARIPOSA
4 Annual Report 2015 · Memoria Anual 2015 Memoria Anual 2015 · Annual Report 2015 5 “ Este proyecto está creado para acompañar e informar a la familia, principalmente a los padres, tras recibir la noticia de que su bebé ha nacido con Piel de Mariposa. NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedad HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalÚLTIMAS NOTICIAS
Fundación Solidaridad Carrefour ha financiado a la ONG Debra Piel de Mariposa la adquisición del equipamiento necesario para la creación de una ‘Unidad Pediátrica de Curas Especializada para pacientes con Epidermólisis bullosa’ en el Hospital Universitario La Paz (designado en 2017 “Centro de Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud”, entre otros, PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →. MANIFIESTO - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 25 Octubre 2019 El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra PielTIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. QUÉ TIPOS DE EPIDERMÓLISIS BULLOSA EXISTEN? La EB es muy heterogénea clínicamente y varían mucho los grados de severidad. Se han descrito mutaciones pateogénicas (que causan enfermedad) en más de 20 genes asociados a la EB. Muchos de estos genes se traducen en proteínas como colágenos, lamininas e integrinas. Estas proteína presentes en la piel, aseguran su integridad y resistencia yPIEL DE MARIPOSA
4 Annual Report 2015 · Memoria Anual 2015 Memoria Anual 2015 · Annual Report 2015 5 “ Este proyecto está creado para acompañar e informar a la familia, principalmente a los padres, tras recibir la noticia de que su bebé ha nacido con Piel de Mariposa. LA IMPORTANCIA DEL VENDAJE EN EB 10 I estar bien I abril 2013 Bienestar Vendajes complejos • Vendaje de axila y hombro: puede hacerse para la axila y el hombro en forma de espiga ascendente. Se debe comenzar con círculos de brazo y luegohacer vueltas en 8,
NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedad HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrirPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES INICIO • PIEL DE MARIPOSA • RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES. Actualmente los tratamientos que existen son paliativos. El tratamiento diario, o en días alternos, consiste en realizar las curas de las ampollas y heridas con material de cura específico para pieles extremadamente frágiles, ayudando así a sobrellevar y tratar el picor, las infecciones, etc. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrirPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES INICIO • PIEL DE MARIPOSA • RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES. Actualmente los tratamientos que existen son paliativos. El tratamiento diario, o en días alternos, consiste en realizar las curas de las ampollas y heridas con material de cura específico para pieles extremadamente frágiles, ayudando así a sobrellevar y tratar el picor, las infecciones, etc. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalNUESTRA LABOR
INICIO • CONÓCENOS • NUESTRA LABOR Nuestra labor Imagina que, sin previo aviso, tu bebé nace con una enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Pensar que incluso un abrazo puede hacerle daño, te abruma. En el hospital te proporcionan muy poca información, ya que se trata de una enfermedad PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →. GALERÍA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. TIPOS DE EB, SIGNOS Y SÍNTOMAS 21 febrero, 2020. Existen varios tipos de Epidermólisis bullosa, y dentro de éstos se observan manifestaciones muy variables. Desde las más leves, que afectan sólo a pies y manos, hasta formas más severas donde está afectada la piel y las mucosas de todo el cuerpo. MANIFIESTO - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 25 Octubre 2019 El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra Piel APOYO A PROFESIONALES INICIO • APOYO A PROFESIONALES Apoyo a Profesionales La Asociación cuenta con una bibliografía formada por Guías Internacionales de Mejores Prácticas, libros, protocolos de actuación y otro tipo de documentación de interés basada en las siguientes temáticas: INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedadPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES INICIO • PIEL DE MARIPOSA • RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES. Actualmente los tratamientos que existen son paliativos. El tratamiento diario, o en días alternos, consiste en realizar las curas de las ampollas y heridas con material de cura específico para pieles extremadamente frágiles, ayudando así a sobrellevar y tratar el picor, las infecciones, etc. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrirPIEL DE MARIPOSA
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo de QUÉ ES LA PIEL DE MARIPOSA La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Ayúdanos. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día comoandar o
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La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. SERVICIO DE ORIENTACIÓN INICIO • FAMILIAS • SERVICIO DE ORIENTACIÓN PARA FAMILIAS. ¿Con quién puedo hablar? Conoce al equipo de tu Asociación. Cuando una enfermedad rara como la Piel de Mariposa irrumpe en la familia, se genera un mar de dudas. Conoce cómo puede ayudarte cada uno de nuestros equipos. EQUIPO DE. Enfermería. EQUIPO DE.TIPOS DE EB
Tipos de Epidermólisis bullosa. Existen treinta subtipos de la enfermedad. La diferencia entre los tipos de EB depende de qué proteína está ausente o funcionando incorrectamente y qué capade la piel esté afectada. Cada tipo de EB tiene síntomas característicos. VIVIR CON EPIDERMÓLISIS BULLOSA Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB) La Epidermólisis bullosa o ampollosa (EA) es un término que EB o denomina a un grupo de enfermedades poco frecuentes, de origen genético y hereditario (su prevalencia en la población es de 10 por cada 1.000.000 dehabitantes).
RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES INICIO • PIEL DE MARIPOSA • RESPUESTAS A PREGUNTAS FRECUENTES. Actualmente los tratamientos que existen son paliativos. El tratamiento diario, o en días alternos, consiste en realizar las curas de las ampollas y heridas con material de cura específico para pieles extremadamente frágiles, ayudando así a sobrellevar y tratar el picor, las infecciones, etc. INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. LA PIEL DE MARIPOSA SALE A LA CALLE marzo 2015 I estar bien I 1 Nº 46 I marzo 2015 Revista de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) Repercusiones de la EB en el contexto educativo pág 18 XXII Encuentro Nacional HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir HOME - DEBRA SPAIN - PIEL DE MARIPOSA LATEST NEWS DEBRA Butterfly Children’s Charity is appealing to government agencies to cover the cost of the much needed, specialist, EB team of nurses that work tirelessly to support and care for children with Butterfly Skin Posted on 28 February, 2021 These costs are currently met by the charity: DEBRA Spain is the only nationalNUESTRA LABOR
INICIO • CONÓCENOS • NUESTRA LABOR Nuestra labor Imagina que, sin previo aviso, tu bebé nace con una enfermedad y su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Pensar que incluso un abrazo puede hacerle daño, te abruma. En el hospital te proporcionan muy poca información, ya que se trata de una enfermedad PRENSA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE El Hospital Universitario de La Paz ha acogido una jornada sobre la enfermedad rara Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa, en colaboración con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA para mejorar la atención de las personas afectadas. Ir a noticia →. GALERÍA - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE La ONG DEBRA Piel de Mariposa es la asociación española de personas con Epidermólisis bullosa. Una ONG sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España. TIPOS DE EB, SIGNOS Y SÍNTOMAS 21 febrero, 2020. Existen varios tipos de Epidermólisis bullosa, y dentro de éstos se observan manifestaciones muy variables. Desde las más leves, que afectan sólo a pies y manos, hasta formas más severas donde está afectada la piel y las mucosas de todo el cuerpo. MANIFIESTO - ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSATRANSLATE THIS PAGE MANIFIESTO DEL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA 25 Octubre 2019 El 25 de octubre celebramos el Día Internacional de la Piel de Mariposa, un día dedicado a superhéroes y superheroínas con Piel de Mariposa que cada día demuestran su gran valentía y capacidad de superación ante un villano llamado “dolor”. Desde nuestra ONG Debra Piel APOYO A PROFESIONALES INICIO • APOYO A PROFESIONALES Apoyo a Profesionales La Asociación cuenta con una bibliografía formada por Guías Internacionales de Mejores Prácticas, libros, protocolos de actuación y otro tipo de documentación de interés basada en las siguientes temáticas: INVESTIGACIÓN Y ENSAYOS CLÍNICOS Este apartado quiere hacer más cercanos algunos conceptos relacionados con la investigación y los ensayos clínicos. También queremos daros a conocer los grupos de investigación que están investigando la EB en España, así como informar de los ensayos clínicos que actualmente están aún en desarrollo en nuestro país. HERIDAS EN EB: ELECCIÓN DE APÓSITOS marzo 2012 I estar bien I 9 Bienestar bien para todas las heridas. Sin embargo, hoy en día sabemos que no existe ningún apósito que cumpla con todos los requisitos para tratar a todas las heridas y que las dif, erentes fases del proceso de cicatrización conllevan diferentes necesidades a cubrir NUEVOS CENTROS DE REFERENCIA EN EB Y DERIVACIONES I estar bien I 31 Bienestar Nuevos Centros de Referencia en EB y derivaciones Estrella Guerrero Solana, Trabajadora social, DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Tras las designaciones oficiales de los Centros de Referencia de la enfermedad* English (Inglés)
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DEBRA EN RUTA: LAS VISITAS DEL MES DE ABRIL DE NUESTRO EQUIPO SANITARIO, PSICOLÓGICO Y SOCIAL27 mayo, 2021
Cuando nace un bebé con Piel de Mariposa, el clima de confusión y desamparo reina entre la familia. Por ello, acudimos con gran rapidez cuando recibimos la llamada de alerta del hospital, para ofrecer todo nuestro apoyo tanto a la familia como al equipo de profesionales, para que conozcan todos los entresijos del manejo deSeguir leyendo__
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